Autistický pacient (nejen) na cestách – praktické rady matky-lékařky
H. Deáková
praktická lékařka Svitavy
Jsem lékařka a matka dvou synů. Mladší je autista. Oba synové jsou to nejlepší, co mě potkalo. Oba mě na každém kroku učí. Zvláště Lukáš – autista – vytváří mnoho inspirativních situací.
Moje první setkání s autistou bylo při studiu medicíny, kdy jsem ve výuce viděla pětiletého chlapce, který upřeně pozoroval hodinky zdravotníků a nic jiného zřejmě nevnímal. Ale pomůže limitovaná zkušenost ze studií ve chvíli, kdy mi do ordinace vstoupí autistický pacient? I když autisté nemají rádi nové situace a potrpí si na stereotyp, v doprovodu blízké osoby nebo osob, které mají rádi, zvládnou i cestu do zahraničí a nejednou mají z mnoha maličkostí větší radost než jiní dospělí či děti. Existují samozřejmě různé formy autismu. Lukáš se mnou cestuje vcelku bez obtíží, ale často by nevěděl, jak se v nových situacích zorientovat. Neumí hledat v mapě, nezorientuje se v jízdních řádech ani ukazatelích. Nezná ani hodiny. Neumí si představit pojmy jako město, stát apod. Navíc samozřejmě neumí cizí jazyk. Na cestách je na průvodce zcela odkázaný.
Praktické rady do ordinace
Co je typické pro autisty?
1. Autista vypadá zcela normálně, zdravě, takže ho na první pohled nerozeznáme. Navíc je každý jiný. Přijde tedy někdo, kdo vypadá normálně, ale přitom se chová jinak. Zdá se, že nespolupracuje, zlobí, nemluví nebo mluví moc, je neadekvátně kontaktní nebo naopak. Orientačně můžeme autisty rozdělit na vysocefunkční (Sheldon, hrdina populárního seriálu Teorie velkého třesku) a nízkofunkční (Dustin Hoffman z filmu Rainman).
Vysocefunkční jsou schopni v běžném životě v celku dobře fungovat, pro nízkofunkční je každá změna jeho navyklého stereotypu zdrojem velikého stresu a záchvatu.
Autista může být vysoce inteligentní (Aspergerův syndrom) nebo má intelekt snížený. V některých oblastech rozumí, v jiných zase vůbec. Míra retardace je v každé oblasti jiná. To všechno nám komplikuje při prvním kontaktu v ordinaci situaci.
Pro ilustraci jeden, i když nezdravotnický příběh: Lukáše před domem zatkla ozbrojená policie. Byl v té době 18letý, 190 cm vysoký muž, který na první pohled vypadal, že mohl být hvězdou na předváděcím molu. Ale zároveň dítě, které od malička miluje pistolky a má jich vždy spolehlivě plné všechny kapsy. A když jednu podařenou hračku vytáhl na ulici, objevila se policie a naprosto vyděšeného Lukáše zatkla. S výkřikem: „Nechte ho, on je autista, on se vás bojí,“ jsem vyběhla ze dveří. Muži zákona mi řekli, že měli hlášení „muže se zbraní“.
2. Nerozumí sociálním situacím
Například vidí sklenici vody. V jednom případě mu do ní maminka dá lék a sklenici „musí vypít“. Jindy přiběhne z venku a maminka řekne: „Támhle je sklenice vody, můžeš se napít.“ Večer jdou do restaurace, a když vypije sklenici vody neznámým lidem u vedlejšího stolu, slyší: „To nesmíš!“
Autista tomu nerozumí. Pokaždé vidí sklenici vody. Bude-li sledovat v televizi fotbal, naučí se, že diváci křičí „góóól“. Když přijde na fotbalový zápas, možná vyskočí a bude volat „góóól“. Ale ve chvíli, kdy žádný gól nepadl. On jen nerozumí situaci.
Tohle nám bude asi k smíchu. Ale v ordinaci možná často vyhodnotíme situaci podobně jako policie.
Každý pozná, že člověk na vozíku nevyběhne schody. Ale jak si spojit normálně vypadajícího člověka a takové chování?
3. Autista nerozumí abstrakci
Zeptá-li se maminka, jestli chce jablko nebo hrušku, možná všechno odkýve, ale nebude je pak jíst. On jí nerozumí. Potřebuje, aby mu maminka ukázala hrušku a jablko. Tedy budeme-li mu vysvětlovat věci slovně, nebude nám rozumět. Potřebuje věci vidět názorně.
4. Autista potřebuje věci dělat dle obvyklého naučeného řádu
Nevymyslí totiž náhradní řešení. Autista je schopen se naučit postup, např. se naučí cestu do práce. Poté je schopen každý den v určitou dobu vstát, jít na tramvaj č. 4 a dojet do zaměstnání. Pokud však bude mít tramvaj výluku, pravděpodobně na zastávce zůstane stát celý den. Jinou variantu nedokáže vymyslet.
S dítětem je to výhodné – autista vám neuteče. Někdy se ale situace otočí. Například Lukášovi je třeba podávat Euthyrox. Aby ho spolkl, dávali jsme denně čtvereček studentské pečeti a do ní místo oříšku tabletku.
Po letech ale jedno ráno dostal Lukáš chuť na čokoládu. Na kuchyňské lince jsme našli obal od studentské pečeti, ale chybělo také několik tablet Euthyroxu. Byl totiž naučený, že do každého čtverečku patří tabletka.
5. Autista bývá přecitlivělý na některé zvuky, doteky, neznámé prostředí
Někdy může bzukot mouchy nebo štěkot psa v dálce autistu přivést do stresu a záchvatu. Lukáš začal být náhle velmi vystresovaný a odmítal jezdit do školy. Zjistila jsem, že na internát nastoupil nový spolužák. Nikomu nepřipadalo, že by se dělo cokoli neobvyklého, protože jen stával ve dveřích a spolužáky pozoroval. Pro Lukáše byla tato situace nesrozumitelná a ohrožující. Navíc nebyl schopen to sdělit. Od okolí vyžadovalo velkou pozornost zjistit, co se děje, a situaci řešit.
Ordinace je pro autistu cizí prostředí, nerozumí nám zdravotníkům, a pokud ho necháme čekat, přes veškerou přípravu a snahu už pak není schopen zvládnout strach a spolupracovat.
Autista přitom spolupracovat a uspět opravdu moc chce, např. znovu a znovu doma s maminkou či asistentkou zkouší, jak u pana zubaře otevře pusu nebo jak bude při anestezii foukat do balonku. Trénuje týdny. Je až dojemné, jak moc chce situaci zvládnout. Nebo se snaží, nechá si znaménko vyšetřit dermatoskopem a poté, co si maminka i lékařka oddechnou a mluví spolu, autista se jim za zády skácí z přestálého stresu.
Pokud se ocitne v situaci, kdy v neznámém prostředí čeká několik hodin, nedokáže to zvládnout.
Jsem matka a zároveň zdravotník. Přesto jsem neznala postup na zubní klinice a nedostatečně vykomunikovala situaci při zubním ošetření v celkové anestezii. Všichni zdravotníci byli velmi vstřícní a nikdo neudělal z běžného pohledu chybu. Lukáš byl standardně přijat ráno, byla provedena bandáž bérců, byl oblečen do nemocniční košile a ponechán několik hodin čekat. Následky byly ale dramatické a pro všechny zúčastněné velmi traumatizující. Pro autistu bohužel pro mnoho dalších let.
Čím tedy (můžeme) ulehčit autistovi návštěvu ordinace a jak mu pomoci situaci zvládnout?
- Objednejte ho na přesný čas.
- Nespěchejte na něj.
- Ukazujte mu věci a obrázky, slovům nerozumí.
- Zkuste porozumět tomu, že nezlobí, ale opravdu vám nerozumí a má obrovský strach.
- Prosím, pomozte mu situaci zvládnout; kritika a tlak vše jen komplikují.
Svým porozuměním a chápavým přístupem může lékař pomoci autistovi zvládnout situaci, kterou zdravý člověk vyřeší hravě sám.